A deputada estadual Doutora Paula (Progressistas) participou, nesta quinta-feira (23), da audiência pública promovida pela Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador), o Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras, em parceria com o Ministério Público da Paraíba (MPPB) para discutir a importância da Triagem Neonatal em Doenças Raras. O evento, realizado no auditório da Procuradoria-Geral de Justiça, em João Pessoa, reuniu representantes dos poderes públicos, profissionais de diversas áreas e entidades ligadas à defesa dos direitos das pessoas com doenças raras.
A audiência integra as etapas preparatórias do projeto “Singularidades”, iniciativa do Centro de Apoio Operacional às Promotorias de Justiça de Defesa da Saúde (CAO Saúde/MPPB), que será lançado para adesão dos promotores de Justiça em todo o Estado. Desenvolvido com o apoio da Aspador, o projeto busca fortalecer as políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras, ampliar o acesso ao diagnóstico precoce, promover a integração dos serviços de saúde e disseminar informações sobre os programas Disk Raro e Teleraro.
Durante o evento, a deputada Doutora Paula ressaltou a importância da iniciativa e reforçou o compromisso do poder público com a construção de políticas que garantam mais dignidade e qualidade de vida às pessoas com doenças raras. Ela também propôs a realização de uma sessão especial na Assembleia Legislativa para discutir o tema.
“Projetos como o ‘Singularidades’ representam um avanço importante na garantia dos direitos das pessoas com doenças raras. O diagnóstico precoce salva vidas, reduz sequelas e oferece mais oportunidades de tratamento. É fundamental que o poder público esteja unido ao Ministério Público, às entidades representativas e aos profissionais da saúde para fortalecer essa rede de cuidado e assegurar que essas famílias tenham acesso aos serviços de que necessitam. Vamos em busca de recursos junto aos nossos deputados federais e senadores para fortalecer ainda mais essa luta. A Assembleia Legislativa está ao lado de todos que atuam nesse campo e também das famílias das pessoas com doenças raras”, destacou a parlamentar.
A audiência contou com a participação de profissionais das áreas de saúde, assistência social, justiça e educação, gestores públicos, operadores do Direito, pesquisadores, pessoas com doenças raras, familiares, cuidadores e representantes da sociedade civil comprometidos com a inclusão e a garantia de direitos.
Estiveram presentes o procurador-geral de Justiça, Leonardo Quintans; o coordenador do CAO Saúde e gestor do projeto “Singularidades”, promotor de Justiça Leonardo Pereira; promotores de Justiça com atuação na área da saúde; e o defensor público Manfredo Estevam Rosenstoc.
Ao longo da programação, foram debatidos temas como a efetivação do direito à saúde, a judicialização, a prevenção e a organização do fluxo de atendimento às pessoas com doenças raras. Também foram realizadas palestras e painéis sobre os desafios relacionados ao acesso aos serviços, regulação da assistência, universalização da triagem neonatal, acolhimento aos pacientes e familiares, além da escuta especializada.
As discussões contaram com a participação da presidente da Aspador, Saionara Araújo; da médica geneticista Maria Tereza Rosa; da psicóloga Leonnya Pinheiro; da médica Moyra Ferreira; e de famílias que compartilharam relatos sobre os desafios enfrentados na busca por diagnóstico, tratamento e inclusão.
